View Full Version: Hiv-remmers

Andere Kijk > Nieuwsartikelen > Hiv-remmers


Title: Hiv-remmers
Description: Ervaringen


tonge - June 6, 2007 06:48 PM (GMT)
Leven na de dood die niet kwam
Volkskrant-magazine, 2 juni 2007

Vandaag is het Aids Memorial Day.
PatiŽnten die een zekere dood tegemoet leken te gaan, hebben nu een nieuwe toekomst dankzij hiv-remmers.
Maar hun tweede leven blijkt vaak verre van rooskleurig.

Jan van Doorn (52) heeft hiv. Hoe hij eraan is gekomen weet hij niet. Mensen speculeren: is hij stiekem homo? Is hij vreemdgegaan? Nee, weet Jan zeker, niets van dat al. Hij probeert zich niets aan te trekken van alle roddels.

Dertien jaar geleden belandde hij met hevige koorts en benauwdheid in het ziekenhuis. De artsen stelden een aan aids gerelateerde longontsteking vast. Als hij dat al zou overleven, had hij nog hooguit een jaar.

Hij had geluk. Hij overleefde de longontsteking en net op tijd kwam het medicijn. Dankzij hiv-remmers leeft hij nog, maar de remmers maken hem ook het leven zuur. Hij heeft last van bijwerkingen als vermoeidheid en lipodystrofie, vetverplaatsing. Het lichaamsvet verdwijnt op plekken als billen, benen, armen en het gezicht, en hoopt zich op ongebruikelijke plaatsen op, zoals op de rug, hoog op de buik en soms rond de hals. Jan heeft magere benen en billen en zo'n typisch buikje. Maar hij heeft het meest last van de vetophoping rond zijn hals, die afsteekt tegen de bovenkant van zijn gezicht, waaruit het vet juist is verdwenen. De vetbult boven op zijn rug heeft hij operatief laten verwijderen toen het hem vorig jaar te gek werd. Hij was gegroeid tot het formaat van een hoofdkussen; Jan kon zijn hoofd niet meer neerleggen als hij op zijn rug lag.

'Het liefst ben ik thuis. Ik ga liever niet naar plekken waar mensen me kennen. Naar het tuincentrum gaan vind ik al een hele opgave.
Mensen kijken en wijzen me na. Ook op vakantie ga ik liever niet.
Toen ik een paar jaar geleden op een Thais strand hoorde hoe een groepje jongeren het over me had - 'Jezus, moet je die gast met die vette kin zien!' - was dat de druppel. Maar mijn vrouw wil ook wel eens op vakantie, en ik doe haar al zo veel tekort door mijn ziekte.
Dus zijn we vorig jaar toch naar Gran Canaria gegaan. Ik heb vooral veel onder een parasol gezeten, met een T-shirt aan.'

Eerste patiŽnt
Peter Reiss is hoogleraar inwendige geneeskunde, in het bijzonder de complicaties van de behandeling van hiv-infecties, aan de Universiteit van Amsterdam. Hij herinnert zich zijn eerste patiŽnt nog goed.

'Het was een jongen van 19 en hij kwam met hoge koorts binnen. De dag ervoor had ik toevallig in een vaktijdschrift een artikel gelezen over een mysterieuze ziekte in Amerikaanse steden, die onder homo's epidemische vormen aannam. De ziekte leek door seks te worden overgedragen. Er stond een aantal symptomen in het artikel en ik herkende ze meteen. O god, dacht ik, dit is er zo een.
'Hij had seksueel contact gehad met een man die al zwaar ziek in het AMC lag. Dat bevestigde mijn vermoeden. Ik heb hem onmiddellijk laten opnemen. En al gauw volgden er meer; de een na de ander legde het loodje. Als een leeuw moest ik vechten voor mijn patiŽnten, niemand wilde ze op de afdeling hebben. Iedereen was als de dood voor die enge ziekte.'

Voor aidspatiŽnten was toen slechts ťťn ding zeker: een vaak gruwelijke dood. Tot de zomer van 1996, het jaar dat er medicijnen op de markt kwamen die het virus onder de duim konden houden: een cocktail van - toen nog - tientallen pillen per dag, die op vaste tijdstippen geslikt dienden te worden. Een leven lang. Het was de ommekeer, een wonder. Binnen een jaar veranderde het toekomstperspectief van de aidspatiŽnt van een zekere dood in een redelijk normaal leven.

Reiss: 'Het leek wel de toverdrank uit Asterix en Obelix. Maar die toverdrank moet de juiste ingrediŽnten hebben en op precies de juiste wijze worden ingenomen, anders werkt hij niet. Zo is het ook met de middelen tegen aids. De behandeling kent veel complicaties, vooral bij mensen die met de eerste generatie hiv-medicijnen zijn behandeld.'

Veertig miljoen
Aandacht genoeg in de media voor hiv en aids, maar dan vooral voor de verspreiding van de ziekte in ontwikkelingslanden. Terecht, want het probleem is daar vele malen groter dan in het Westen.

Wereldwijd zijn ongeveer veertig miljoen mensen met hiv besmet; slechts twee miljoen worden ertegen behandeld. 'Maar dat ontslaat ons niet van de plicht ook naar de situatie hier te kijken', vindt Reiss. 'Het is niet het een of het ander. Het moet ťn ťn zijn: aandacht voor de aidspatiŽnten wereldwijd - er moeten mensenlevens worden gered - maar ook aandacht voor de verbetering van bestaande behandelingen om de levenskwaliteit van hiv-patiŽnten te verbeteren.
We moeten naar de langere termijn kijken, sommige bijwerkingen, waaronder lipodystrofie, steken pas na een paar jaar de kop op. We kunnen lipodystrofie op steeds grotere schaal verwachten in ontwikkelingslanden.'

Net als ontstoken zenuwuiteinden, een van de andere bijwerkingen. Dat geeft pijn in handen en voeten, waardoor mensen vaak niet meer kunnen werken. Vervelend voor de patiŽnt zelf, maar ook schadelijk voor de economieŽn van landen waar de ziekte veel voorkomt.

'Mensen moeten niet alleen blijven leven', zegt Reiss, 'ze moeten ook wat aan hun leven hebben. Alleen dan kunnen ze een bijdrage leveren aan de maatschappij en blijft de aanspraak op de gezondheidszorg beperkt.'

In het Westen hebben voornamelijk 'oudere' patiŽnten de eerste generatie medicijnen gekregen. Reiss: 'Met de bijwerkingen waarmee zij kampen, doen we hier al jaren ervaring op. Daar moeten we wereldwijd gebruik van maken.'
Er is geld nodig voor onderzoek om hiv-behandelingen te verbeteren, terwijl de Nederlandse overheid onlangs de subsidies hiervoor heeft stopgezet. Wel ondersteunt zij het onderzoek naar hiv in ontwikkelingslanden.

Dat is te prijzen, vindt Reiss, 'maar Nederland en andere westerse landen moeten ook beseffen dat het verbeteren van de behandelingen vooral afhankelijk is van onderzoek in rijke landen.

'De nieuwe hiv-remmers die nu in het Westen beschikbaar zijn, moeten ook betaalbaar worden in ontwikkelingslanden. Daar worden, vanwege de lage kostprijs, veel cocktails van de eerste generatie gebruikt. De nieuwe medicijnen zijn veiliger, hebben minder bijwerkingen en er hoeven minder pillen te worden geslikt.'

Dat neemt niet weg dat ook van deze middelen onduidelijk is wat de effecten op de langere termijn zijn. 'Met de nieuwe remmers hebben we nog maar enkele jaren ervaring. Zeker, de bijwerkingen zijn gereduceerd, maar destijds werd van de eerste hiv-remmers ook gezegd dat ze geen of nauwelijks nadelige gevolgen hadden. Op korte termijn was er inderdaad weinig aan de hand. Maar op lange termijn bleek het een ander verhaal. Ook nu kunnen nieuwe bijwerkingen aan het licht komen.'

Reiss pleit ervoor dat behandelingen van ernstige lipodystrofie in Nederland vergoed worden door de verzekering. 'Lipodystrofie werkt stigmatiserend en is vaak een grote belemmering in het dagelijks leven. Sommige mensen zitten, door bijvoorbeeld resistentie tegen modernere medicijnen, vast aan middelen die vetverplaatsing veroorzaken. In dergelijke gevallen kan meestal alleen de (plastisch) chirurg met mes of vullers (injecties om de plekken waar het vet verdwenen is voller te maken, met name in het gezicht, MH) uitkomst bieden.'

Te krap
Jan van Doorn is al jaren met zijn zorgverzekering in overleg om de behandelingen vergoed te krijgen, iets wat in landen als Frankrijk, Engeland en de VS gebruikelijk is. Met de operatie aan de vetbult op zijn rug is dat na een lang gevecht gelukt. De behandeling van zijn hals krijgt hij vooralsnog niet vergoed.
Ook Stoffer de Vries (45) heeft last van lipodystrofie. Hij raakte besmet door onveilige seks met mannen. In 1989 is hij bestraald vanwege (aan aids gerelateerde) lymfklierkanker.

Aan de ene kant van zijn hals heeft hij een vetbult, aan de andere kant, waar hij bestraald is geweest, komt het vet niet. Ook heeft hij vetophopingen onder de oksels, op de bovenzijde van zijn rug en ter hoogte van zijn maag.

'Inmiddels ben ik over mijn schaamte heen. Maar dat heeft me jaren gekost. Vroeger keek ik altijd naar de grond, om niet te zien dat mensen naar me keken. Nu ga ik de confrontatie aan, ik heb liever dat mensen me vragen stellen. Mijn lichaam is te klein geworden, ik zit te krap in mijn vel; ik heb voortdurend het gevoel dat ik eruit barst.'

Daarom gaat Stoffer onder het mes. Ook hij heeft een lang gevecht gevoerd met zijn verzekeraar om de operatie vergoed te krijgen. Uiteindelijk heeft hij het voor elkaar, zij het dat slechts ťťn operatie wordt vergoed. Met als gevolg dat alle vetophopingen in ťťn keer moeten worden weggehaald. Een uiterst gecompliceerde operatie, waarvoor vier uur is uitgetrokken.

Afscheid
Behalve schaamte zijn er meer emotionele problemen waarmee hiv-patiŽnten kampen. PatiŽnten die al afscheid hadden genomen van familie en vrienden, maar onverwacht in leven bleven dankzij nieuwe medicijnen, worstelen vaak met hun nieuwe toekomst.

Stoffer: 'Ik heb de dood in de ogen gezien. Vooral toen de kanker uitgezaaid bleek en ik een chemokuur onderging. Het lijden was immens, de dood een eindpunt van dat lijden, de enige zekerheid die ik had.

'Ik had afscheid genomen en wachtte op de dood. Maar die kwam niet. Ik heb opnieuw moeten leren leven. Dat ik die mogelijkheid heb, is een groot geluk en daar ben ik dankbaar voor. Maar het lucht me tot op heden maar ten dele op. Ik voel me vaak ontheemd, buitengesloten.

Bij veel mensen wordt de identiteit grotendeels bepaald door werk of een andere dagbesteding. Bij mij door aids.

'Ik hoor nergens meer bij, behalve bij de aidspatiŽnten. Maar dat wil ik niet. Bovendien hoor ik zelfs daar niet echt bij, want ik overleefde het en de meeste anderen van toen niet. Ik ben nog altijd chronisch ziek, ik kan door de bijwerkingen niet deelnemen aan de maatschappij. Ik zou alles geven om morgen weer gezond te zijn. Werkelijk alles, behalve Henk-Jan, mijn man. Maar ik zit gekluisterd aan die ziekte en de medicijnen, voor de rest van mijn leven'.

Hťťl moe
Veel hiv-patiŽnten hebben klachten waarvan niet duidelijk is of ze door hun ziekte, de medicijnen of iets anders worden veroorzaakt. Marleen te Vaanholt (36) ontdekte elf jaar geleden dat ze seropositief is. Ze raakte besmet door haar vriend, die toen aids had. Ze was net 25 geworden. Na enige tijd in de veronderstelling te hebben geleefd dat ze haar 26ste verjaardag niet zou halen, kwam het medicijn.

'In maart had ik de diagnose hiv gekregen, in september werd ik moe. Hťťl moe. Het waren de eerste tekenen van aids, ik kon meteen aan de medicijnen beginnen. Ik kreeg hoop dat ik mijn volgende verjaardag zou halen. Maar de medicijnen hakten er zo hard in dat ik niets meer kon. Ik was duizelig, misselijk en zo moe als ik nog nooit was geweest. Artsen adviseerden absolute bedrust. Deze medicijnen moesten me redden. Maar ze putten me uit. De Kerst bracht ik slapend door.'

Naarmate Marleens lichaam gewend raakte aan de medicijnen, ging het ietsje beter. Langzaam pikte ze haar werk weer op, voor halve dagen. Maar toch, de vermoeidheid bleef, zij het minder intens.

'Elke dag had ik last van energiedips die het werken soms onmogelijk maakten. Ik kreeg last van spierspanningen, waardoor ik problemen kreeg met lopen. Soms kon ik alleen nog maar liggen, zelfs zitten ging niet meer.'

Ze besloot te stoppen met de medicijnen en ze pas weer te gaan slikken als het echt noodzakelijk zou zijn. De vermoeidheid werd minder, in elk geval draaglijk, maar de spierspanningen zijn niet meer overgegaan. 'Inmiddels is het zo erg dat ik soms niet meer kan praten of eten; dan moet mijn moeder komen om me te voeren.'

Marleen is ervan overtuigd dat haar klachten te maken hebben met het virus of de medicijnen, maar de artsen kunnen de klachten niet plaatsen. 'En omdat ze die niet kunnen plaatsen, bestaan ze niet', zegt Marleen. 'Ik ben onlangs bij een herkeuring gedeeltelijk goedgekeurd. Ik moet weer gaan solliciteren.'

Vergrijzing
Er zijn sinds kort aanwijzingen dat het virus nooit helemaal onderdrukt wordt en dat altijd een restje actief blijft. Ondanks een 'succesvolle' behandeling. Geneeskundige Peter Reiss: 'Daardoor blijft er mogelijk een chronische ontsteking bestaan die onder meer botontkalking, slagaderverkalking en lever- en nieraandoeningen bevordert. Eigenlijk allemaal klachten die horen bij het ouder worden. De kans is groot dat hiv-patiŽnten die klachten sneller en heviger krijgen.

'We moeten op korte termijn onderzoek doen naar de versnelde vergrijzing onder hiv-patiŽnten. Het zal er ook toe leiden dat specialisten medicijnen voorschrijven voor deze ouderdomskwalen, die niet samengaan met de hiv-remmers. We moeten hen leren daar alert op te zijn.'

Voorlichting blijft noodzakelijk, vindt Reiss. 'Ik zie het bijvoorbeeld op de school van mijn kinderen: aids is veel minder een onderwerp dan tien jaar geleden. Bij de jongere generatie, voor wie het de normaalste zaak van de wereld is om te reizen - ook naar landen waar aids een epidemie is - is het niet meer vanzelfsprekend om veilig te vrijen.

Het feit dat het aantal besmettingen in een aantal Europese landen stijgt, is een slecht teken. Maar ook onder hoogopgeleiden valt me op dat het bewustzijn en kennisniveau van hiv en aids vaak teleurstellend laag is. Ik sprak onlangs nog iemand die dacht dat het virus ook via de wc-bril overdraagbaar is. Blijkbaar verdwijnt het bewustzijn zodra de voorlichting stopt.'

Brandmerk
Ook Stoffer valt de onwetendheid steeds meer op. 'Mensen steken hun kop in het zand. Ze denken dat aids alleen in Afrika een probleem is. Het zal allemaal wel meevallen en bovendien, je kunt ermee doorleven, er is toch een pilletje tegen. Maar dat pilletje is een remmer, geen geneesmiddel.

'Het valt niet mee en er is niet altijd goed mee te leven. Als je pech hebt, veranderen de remmers je lichaam. En dat is als een brandmerk, een stempel op je kop: aids.

'Mensen kunnen aan je zien dat er iets mis is met je. Als je hiv of aids hebt, betekent dat nog steeds achteruitgang in je leven. Geen vooruitgang, geen stilstand, maar achteruitgang. En hiv gaat niet over. Nooit.'

ruudje - June 7, 2007 02:55 PM (GMT)
Als ik dit lees heb ik het idee terug in de tijd te gaan.

Me lijkt dat er veel recht gezet moet worden !!

Jeroen - June 7, 2007 09:17 PM (GMT)
QUOTE (ruudje)
Als ik dit lees heb ik het idee terug in de tijd te gaan.
Me lijkt dat er veel recht gezet moet worden !!

Inderdaad.
QUOTE
Jan van Doorn (52) heeft hiv. Hoe hij eraan is gekomen weet hij niet. Mensen speculeren: is hij stiekem homo? Is hij vreemdgegaan? Nee, weet Jan zeker, niets van dat al. Hij probeert zich niets aan te trekken van alle roddels. Dertien jaar geleden belandde hij met hevige koorts en benauwdheid in het ziekenhuis. De artsen stelden een aan aids gerelateerde longontsteking vast.

Dat zal PCP geweest zijn, een conditie waarbij patienten wel veel antilichamen hebben (geen bacteriele infecties) en dus een grote kans hebben positief te testen.
QUOTE
Jan heeft magere benen en billen en zo'n typisch buikje. Maar hij heeft het meest last van de vetophoping rond zijn hals, die afsteekt tegen de bovenkant van zijn gezicht, waaruit het vet juist is verdwenen. De vetbult boven op zijn rug heeft hij operatief laten verwijderen toen het hem vorig jaar te gek werd. Hij was gegroeid tot het formaat van een hoofdkussen; Jan kon zijn hoofd niet meer neerleggen als hij op zijn rug lag.

Wat kan je hier nog van zeggen?
QUOTE
Peter Reiss is hoogleraar inwendige geneeskunde, in het bijzonder de complicaties van de behandeling van hiv-infecties, aan de Universiteit van Amsterdam.

Die naam ben ik nog niet eerder tegengekomen
QUOTE
Als een leeuw moest ik vechten voor mijn patiŽnten, niemand wilde ze op de afdeling hebben.

Teiltje ajb.
QUOTE
Voor aidspatiŽnten was toen slechts ťťn ding zeker: een vaak gruwelijke dood.

Behalve voor de eerste aidspatient op tv dan, die leeft nog steeds (en al die anderen die niet op tv zijn geweest).
QUOTE
Tot de zomer van 1996, het jaar dat er medicijnen op de markt kwamen die het virus onder de duim konden houden: een cocktail van - toen nog - tientallen pillen per dag, die op vaste tijdstippen geslikt dienden te worden. Een leven lang. Het was de ommekeer, een wonder. Binnen een jaar veranderde het toekomstperspectief van de aidspatiŽnt van een zekere dood in een redelijk normaal leven.

Over AZT (1987) hebben 't ze maar niet meer. Belangrijker echter is dat aids-patienten en hiv-patienten hier achteloos op een hoop gegooid worden. Begin jaren 80 kregen mensen aids en vanaf 1984 konden ze ook op hiv getest worden. In de loop der jaren zijn steeds meer mensen positief getest die helemaal niet ziek waren. Iemand die niet ziek is, kan het wel een tijdje uithouden met die hiv-remmers--een wonder!
QUOTE
Reiss: 'Het leek wel de toverdrank uit Asterix en Obelix.

Toverdrank? Zitten die aids-dokters ons nou te belazeren of zijn ze gewoon dement?
QUOTE
Ik hoor nergens meer bij, behalve bij de aidspatiŽnten. Maar dat wil ik niet. Bovendien hoor ik zelfs daar niet echt bij, want ik overleefde het en de meeste anderen van toen niet. Ik ben nog altijd chronisch ziek, ik kan door de bijwerkingen niet deelnemen aan de maatschappij. Ik zou alles geven om morgen weer gezond te zijn. Werkelijk alles, behalve Henk-Jan, mijn man. Maar ik zit gekluisterd aan die ziekte en de medicijnen, voor de rest van mijn leven'.

Zou iemand hem er ooit wel eens op gewezen hebben dat 't misschien een goed idee is te stoppen met die medicijnen?
QUOTE
Geneeskundige Peter Reiss: 'Daardoor blijft er mogelijk een chronische ontsteking bestaan die onder meer botontkalking, slagaderverkalking en lever- en nieraandoeningen bevordert.

Duidelijk het gevolg van de medicijnen.
QUOTE
Ik sprak onlangs nog iemand die dacht dat het virus ook via de wc-bril overdraagbaar is. Blijkbaar verdwijnt het bewustzijn zodra de voorlichting stopt.'

Ja, en ik sprak laatst ook nog iemand die alles geloofde wat misbaksels als Reiss verkondigen.


ruudje - June 8, 2007 07:42 AM (GMT)
Zijn er geen mail adressen naar die bewuste media.
Volkskrant
Trouw enz

Kunnen we die niet vermelden op deze site, kunnen we allemaal een reactie geven op een bewust schrijven.

Wel beleefd blijven he

Iconoclaster - June 8, 2007 11:16 PM (GMT)
Die professor Reiss is kennelijk een van Joep Lange's trawanten. Tot hem zou ik willen zeggen: Nee man, je hebt die jongen niet het leven gered. In plaats van hem gewoon te behandelen voor PCP, wat hij duidelijk had, heb je je laten opstoken door de broodje aap verhalen uit Amerika. Je hebt die man zijn leven verwoest. Die "toverdrank" bevat proteaseremmers die lipodystrofie veroorzaken.
Gewoon een patient behandelen voor wat-ie werkelijk heeft, en hem dan met rust laten; is dat nou werkelijk zo moeilijk?
Aan al dat gewauwel over chronische ontstekingen die van alles veroorzaken in de toekomst hebben we ook niks.

QUOTE
Eigenlijk allemaal klachten die horen bij het ouder worden. De kans is groot dat hiv-patiŽnten die klachten sneller en heviger krijgen.

Absolute nonsens. HIV-patienten krijgen die klachten sneller en heviger omdat ze jaar na jaar vergiftigd worden met "levensreddende" HIV-medicijnen. En ouder worden heeft er niets mee te maken.
Grrrrr! Ik begrijp nu weer ten volle waarom ik met internisten altijd overhoop lig. En het AMC is een broeinest van dit soort Mengeliaanse geneeskunde.

QUOTE
En hiv gaat niet over. Nooit.'

Dat dacht ik al. We zitten al 23 jaar met die onzin. Ik hoop dat je ongelijk hebt, Stoffer. Ik verlang toch zo naar Bijltjesdag. :angry:




* Hosted for free by zIFBoards